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Absence de diagnostique?
Bonjour, Il y a un peu plus d'un an en raison de soupçons d'un problème dans la croissance de notre enfants, et conseillés par notre pédiatre nous avons consulté un endocrinologue pédiatrique au CHU de la ville.
Cet endocrinologue a prescris une étude hormonale avec différents prélèvements sanguins. Avec les résultats des analyses nous l'avons rencontré à nouveau pour connaitre le diagnostique.
Nous avons eu l'impression de rencontrer quelqu'un qui découvrait le dossier (notre premier rdv s'était déroule en octobre 2009, les analyses en mars 2010, les résultats lui sont parvenus en avril et nous étions en mai ...) Le diagnostique était assez flou et disait vouloir prendre l'avis d'une commission avant d'envisager un traitement (mon fils est atteint par ailleurs d'une maladie génétique). Promesse est faite de nous contacter en juillet.
Nous attendons jusqu'à septembre avant de relancer par téléphone ... En octobre nous recevons un mail de sa part nous proposant de prendre rdv pour nous dans le service de génétique du CHU !
Nous lui répondons que nous attendons une réponse de SA part concernant le problème de croissance car c'est pour ça que nous lui avons consulté (et payé)
Nous pouvons comprendre son besoin de prendre des avis d'autres spécialistes avant de prendre une décision mais sa démarche n'est autre que de se débarrasser de nous.
Nous n'avons aucune réponse à notre problème initial. Un an s'est écoulé et le 'docteur' nous ignore.
Malheureusement c'est le seul spécialiste pédiatrique de la région ...
Avons-nous un recours pour obtenir enfin un diagnostique?
#grandes dents... La commission devait se réunir en juillet ... nous sommes en novembre et nous ne savons rien: ni oui, ni non ni peut-être. Nous pensons que le dossier n'a pas été présenté et qu'il ne le sera pas si nous laissons faire.
#bozieu Nous ne mettons pas en cause le besoin d'approfondir le sujet mais tout au contraire. Nous pensons que c'est lui qui devrait consulter ses collègues et éventuellement faire faire des tests supplémentaires. Nous n'avons pas attendu ce monsieur pour aller consulter un généticien (entre autres) et nous sommes allés le voir avec tout le dossier.
Nous lui reprochons simplement de ne rien faire. Silence radio.
4 réponses
- il y a 1 décennieRéponse favorite
et si vous demandiez une copie complète du dossier de votre enfant (avec analyses faites, etc) et que vous alliez consulter un autre médecin ? Vous n'avez pas l'impression que si ce médecin était capable de vous aider, il l'aurait déjà fait ? C'est l'impression que cela me donne en tout cas
- bozieuLv 7il y a 1 décennie
Effectivement ce praticien ne sait pas si les problèmes de votre fils sont d'origines hormonales ou génétiques ou quelle est l'incidence du problème génétique su rles hormones?
Il vous faut néanmoins savoir que la médecine n'est pas une science exacte et que les symptômes d'une même affection peuvent varier d'un individu à l'autre.
S'agissant ici d'une affection rare il importe de voir le médecin qui a déjà vu le cas et surtout ne pas soigner sans diagnostic son recours a une commission pluridisciplinaire image une situation peu évidente
L'endocrinologie n'est pas une spécialité facile il n'est déjà pas facile de quantifier les hormones.
- il y a 1 décennie
Le traitement d'un retard de croissance chez un enfant se fait par injection d'hormone de croissance.
Le coût total d'une telle prise en charge avoisine 20 000 € à 50 000 €, parfois plus.
Il faut l'expertise d'une commission médicale, et l'accord du ministère de la santé.
Tout cela, c'est long et aléatoire.
Bon courage . .
Source(s) : Une seule injection de NORDITROPINE 15 MG / 1.5 ml coute 476,32 euros Si on en fait une par jour . . . il faut être sûr de son coup ! - ChevLv 7il y a 1 décennie
A mon avis ta priorité doit être de gagner du temps pour ton enfant. Il faut donc changer de praticien si celui-ci ne te donne pas confiance, quitte à te déplacer hors de la région pour amener le petit. Bon courage...
J'ai été moi aussi confrontée à de mauvais praticiens en ophtalmologie. J'ai joué de malchance car j'ai vu deux ophtalmos qui étaient mauvais tous les deux. Dans tout ça j'ai perdu un an et demi, avant de me décider à changer encore une fois de praticien et de trouver mon ophtalmo, qui m'a guérie et qui me gardera comme cliente jusqu'à la fin de ma vie.
Mon compagnon a eu le même souci. Il est allé voir un premier neurologue, qui était embrouillé, qui ne savait pas expliquer, bref ça ne passait pas du tout. Il a fallu qu'il change de neurologue pour pouvoir vraiment se faire soigner comme il faut.
Vraiment, n'hésite pas à changer de toubib.
